Il 15 febbraio ricorre la Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile (il 2022 segna la 21esima edizione). Una ricorrenza importante voluta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per informare e affrontare le problematiche dei bambini e degli adolescenti con tumore. La Giornata Mondiale si basa sulla convinzione che ogni bambino con il cancro meriti la migliore assistenza medica e psicosociale possibile, indipendentemente dal paese di origine, razza, situazione finanziaria o classe sociale.
Lo sapeva certamente il Prof. Umberto Veronesi che nel 2014, all’interno della Fondazione che porta il suo nome, diede vita a Gold for kids per sostenere l’oncologia pediatrica e degli adolescenti attraverso il finanziamento di nuovi protocolli di cura capaci di garantire ai piccoli pazienti un accesso immediato alle migliori terapie a livello internazionale. Un progetto che, mettendo in primo piano la cura di bambini e ragazzi, tocca le corde più intime della mission di FILA. Per questo l’azienda, da anni – attraverso GIOTTO – sostiene il progetto di Fondazione Umberto Veronesi sia finanziando la ricerca sia donando ai bambini ospedalizzati kit creativi per poter esprimere, con carta e colori, creatività ed emozioni.
Una modalità di supporto della “crescita a colori” che negli anni ha portato sorrisi, leggerezza, fantasia dove ce n’è più bisogno e che continuerà a farlo, in un percorso di condivisione, comprensione e inclusione. Per colorare insieme la speranza e la ricerca scientifica.
Diario Creativo oggi incontra Agnese Collino, Supervisore Scientifico di Fondazione Umberto Veronesi.
Quando e perché nasce il progetto Gold for kids?
Gold for kids è il progetto di Fondazione Umberto Veronesi dedicato ai tumori dell’infanzia e dell’adolescenza, nato nel 2014. Ogni anno in Italia si ammalano di cancro circa 1.400 bambini e 800 adolescenti: si tratta di patologie importanti che rappresentano ancora la prima causa di morte per malattia nei bambini e hanno un forte impatto sulle famiglie dei malati. Gold for kids nasce proprio per sostenere le cure mediche e la ricerca sui tumori infantili, ma anche per promuovere una corretta informazione scientifica, lavorando in sinergia con l’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP) e la sua Fondazione (FIEOP).
Quale la visione del Prof. Veronesi?
Umberto Veronesi ha sempre messo la cura del paziente, e non della malattia, al centro della sua attività di ricerca e della pratica clinica. Pur non essendo un pediatra si era fermato spesso a riflettere sulla condizione dei pazienti più giovani, come nel periodo nel quale è stato direttore scientifico dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Che ruolo gioca la ricerca nell’ambito dell’oncologia pediatrica?
La ricerca scientifica è fondamentale per innovare e migliorare la pratica clinica, fornendo nuove cure ai pazienti. E questo vale anche nell’ambito dell’oncologia pediatrica. Basta guardare anche solo a pochi anni fa: se nel 1990 il tasso medio di sopravvivenza a un tumore nella fascia 0- 19 anni era pari al 72%, in soli 15 anni siamo saliti all’83%, e per alcune forme di leucemia oggi arriviamo anche al 90%. È stato fatto molto, ma non possiamo fermarci qui: c’è ancora molto da fare, e la ricerca deve andare avanti.
Quali sono i principali risultati raggiunti dal progetto Gold for kids?
Attraverso il progetto Gold for kids, dal 2014, siamo riusciti a sostenere il lavoro di 144 ricercatrici e ricercatori in tutta Italia: solo quest’anno finanzieremo 21 borse di ricerca su temi legati all’oncologia pediatrica, che coprono molte delle patologie tumorali legate all’infanzia e all’adolescenza. Inoltre, una parte fondamentale della raccolta fondi di Gold for kids è dedicata all’apertura e al sostegno dei cosiddetti “protocolli di cura” per i tumori infantili. I protocolli di cura sono gli strumenti che forniscono le linee guida operative per prendere in carico e curare ciascun paziente, dalla diagnosi fino al follow up, secondo gli standard più elevati e innovativi e secondo le conoscenze più aggiornate al momento, garantendo così le migliori possibilità di guarigione. Dal momento che i tumori infantili e degli adolescenti sono tendenzialmente tumori rari, spesso non esistono ancora protocolli di cura ad hoc per queste patologie, e predisporne di nuovi richiede ingenti investimenti. Non da ultimo, attraverso Gold for kids, Fondazione Umberto Veronesi è impegnata in attività di divulgazione scientifica come quelle dedicate alle scuole, dove portiamo una campagna per gli adolescenti delle scuole superiori, con l’obiettivo di sensibilizzarli ai temi della prevenzione oncologica.
Cosa occorre fare per sostenere i bambini e ragazzi ospedalizzati?
Si può fare molto, e da molti punti di vista. Un fattore chiave, per esempio, è il tempismo nella diagnosi e la velocità di presa in carico del paziente. In media, la diagnosi per un tumore in un adolescente arriva in un tempo che è triplicato rispetto a quello necessario per effettuare una diagnosi in un bambino, è questo è dovuto principalmente alle ritrosie e alle paure nel “farsi vedere” da un medico quando ci sono segnali sospetti, oltre che alla difficoltà da parte dei ragazzi nel riconoscere quali cambiamenti del proprio corpo siano fisiologici e quali no. Ecco perché è importante pensare a campagne di sensibilizzazione che siano dedicate proprio agli adolescenti, per imparare a conoscere i “campanelli di allarme” e a rivolgersi con fiducia a un medico.
Un altro tema importante è quello della condizione dei giovani pazienti in ospedale: avere spazi dedicati, con attrezzatura da disegno, strumenti musicali, giochi da tavolo, videogames, computer, attrezzi ginnici o TV, rappresenta un momento di normalità e di svago importantissimo. Per fare la nostra parte, insieme a FILA e al suo marchio GIOTTO, da 7 anni distribuiamo ai piccoli pazienti dei centri AIEOP di tutta Italia kit creativi con colori e album da disegno. Inoltre, abbiamo sviluppato il progetto Fondazione Umberto Veronesi Easy Room, nato per sostenere i percorsi di cura degli adolescenti, affinché i pazienti possano disporre di spazi tutti per loro anche in ospedale.
La storia di Viviana
“Quando ero in ospedale disegnavo cuoricini, fiori e sorrisi per gli altri bambini”
Viviana ha 13 anni e quando ha scoperto di avere un tumore, nei difficili giorni in ospedale, con coraggio lasciava disegni e messaggi agli altri bambini malati per aiutarli a farsi forza. Oggi grazie alle terapie e alla ricerca è tornata a casa e spera di guarire presto per ritrovare le ali per volare e tornare a sognare.
Scopri di più sulla storia di Viviana e sostieni la ricerca dei tumori pediatrici
